"Želim si družbe, ki življenje skrbno varuje, a ga ne malikuje"

Na družbenih omrežjih se že od lanskega posvetovalnega referenduma o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja zelo aktivno zavzemate za uzakonitev te pravice. Zakaj podpirate zakon, o katerem bomo glasovali na referendumu?

V zadnjem letu in pol se je zame vprašanje smrti iz filozofske dileme v hipu spremenilo v povsem stvarno in praktično vprašanje. Ne sprašujem se več, ali bom umrla, ampak kako. Kako hitro bo prišla smrt, kako me bo spravila na kolena, kdo mi bo ob umiranju pomagal blažiti vse stiske, kaj moram vse urediti, preden pride … Ko sem stežka, a vendarle našla sogovornike v zdravstvu, ki so o tem, da umiram, zmogli spregovoriti brez izmikanja in floskul, sem spoznala, da me smrti pravzaprav ni strah. Strah me je, da mi bo neznosno živeti.

Strah me je okoliščin smrti. Narava moje bolezni je taka, da me mogoče čaka trpljenje, ki ga paliativna sredstva ne bodo zmogla ublažiti. Zato si želim, da bi neozdravljivo bolni v zadnjem stadiju terminalne progresivne bolezni, kjer so izčrpane vse možnosti za obvladovanje telesnega trpljenja, imeli možnost varne, urejene in nadzorovane pomoči za predčasno končanje življenja.

Ureditev področja podpiram že od začetka. Na posvetovalnem referendumu smo izrazili, da želimo to svoboščino urediti. Takrat je bil še čas za tehtanje, usklajevanje in razmislek, kako napisati varen zakon. Že takrat bi nas morale zanimati konkretne zakonske odločbe, njihova uporabnost v praksi, vpliv na družbene odnose in vse nas bi moralo skrbeti, da v zakon ne bi vnesli dvoumnih členov, ki bi lahko nehote imeli pogubne posledice za posameznike in za družbo.

Danes pa odločamo o konkretnem besedilu. Podprla bom uveljavitev zakona. Iz povsem sebičnega razloga: ker si to možnost želim zase. Hkrati se zelo zavedam, da zakon ni brez težav. Na nekaterih mestih je nedodelan in bo v prihodnosti potreboval dopolnitve.

Katere rešitve, če bo zakon na referendumu potrjen, bi bilo skozi dopolnitve treba izostriti, bolj jasno določiti? Katera opozorila nasprotnikov zakona se vam zdijo utemeljena? 

Če bo zakon na referendumu potrjen, verjetno ne bo politične volje do spreminjanja. Zakon pa bi moral biti, da bi ga lahko podprla povsem brez zadržkov, mestoma drugačen.

V zakonu bi moralo biti nedvoumno zapisano, za koga ta pravica velja. Sama bi rekla, da za umirajoče z napredujočo, neozdravljivo boleznijo, ne pa za ljudi v socialni stiski, osamljenosti ali trenutnem obupu. Bistveno vprašanje vsake svoboščine je, kako preprečiti, da bi se njen prostor razširil onkraj prvotnega namena. Z dobro premišljenimi varovali, ki ne dopuščajo družbenih in etičnih tveganj, si mislim.

Kljub zadržkom do določenih rešitev, podpora

Katera varovala konkretno imate v mislih?

V potrjenem zakonu pravica ni omejena na terminalno bolne, katerih bolezen zanesljivo vodi v smrt. Do pomoči so upravičeni tudi tisti, ki zaradi hude neozdravljive bolezni ali trajne okvare zdravja doživljajo neznosno trpljenje, pri čemer zanje ni več sprejemljive možnosti izboljšanja ali olajšanja, medtem ko trpeči z duševno boleznijo do pomoči niso upravičeni.

Nisem pravnica, zdravica, filozofinja, jaz si kruh služim z risanjem in sama ne znam presoditi ali predvideti, ali je tako široko polje, ki ga zakon odpira, pravno in družbeno varno. Človekova želja po končanju neznosnega trpljenja je razumljiva, a me hkrati skrbi, kako usodne in nepredvidljive bi lahko bile posledice, če je pravica na voljo tako širokemu spektru in temelji na tako neizmerljivi kategoriji, kot je trpljenje.

Kot vidite, nisem brez zadržkov, a bom ureditev podprla in si prizadevala za dopolnitve.

Tudi nekateri argumenti, ki jih v razpravi izpostavljajo zdravniki, so povsem upravičeni. Njihovi pomisleki se na številnih mestih ujemajo z mojimi.

Zakon ureja eno najbolj občutljivih vprašanj. Področje konca življenja. Torej, kako družba omogoči, zaščiti in spremlja človeka v trenutku, ko medicina ne more več pomagati, trpljenje preseže meje znosnega in bolnik želi odločati o svojem odhodu. To področje zahteva najvišjo mero jasnosti, soglasja, odgovornosti in poguma za premislek, oziroma, kot je zapisal dr. Alojz Ihan: zakon je v imenu volje volilcev "potisnil zdravnike in zdravstvene delavce v enega največjih doktrinarnih prelomov v medicinski zgodovini. Kaznivo in neetično dejanje, kot ga je medicina razumela tisočletja, je nenadoma postalo zapovedano kot zakonska obveza". Težko bi našla trši argument za potrebo po skrbni implementaciji in dodatnih varovalkah.

Ko se bolnik in zdravnik znajdeta vsak na svojem robu, se poruši zaupanje

Kakšna rešitev bi bila po vašem mnenju optimalna?

Če prav razumem, potrjena ureditev breme izvajanja nalaga celotnemu zdravstvenemu sistemu, čeprav bi bilo morda bolje, da bi to nalogo prevzele predhodno usposobljene ekipe z jasno določenimi pristojnostmi. To bi bilo smiselno, ker bo ta odločitev redka, mora pa biti izvedba strokovna in ne improvizirana. Zakon tudi vključitev vseh zdravstvenih delavcev nesmiselno predpostavlja kot dolžnost. Mnogo se jih bo zato odločilo za uveljavljanje ugovora vesti. Odločitev za ugovor vesti najbrž ni lahka in brez premisleka. Taka razmerja pa ustvarjajo napetosti med bolniki in zdravniki. Kar je nevarno. Ko se bolnik in zdravnik znajdeta vsak na svojem robu, bolnik v stiski in zdravnik v odklonu, se poruši zaupanje. S svojo debelo kartoteko in težko diagnozo si želim zdravnika, ki mi je zanesljiv spremljevalec. Če med naju pride zadrega moralne razklanosti, postaneva oba v enaki meri ranljiva, zato bi zakon moral premišljeno določiti, kako zaščititi tako ranljivost bolnika kot integriteto zdravnika.

Pomembno je tudi, da se etično ne stigmatizira tistih, ki bodo nalogo asistiranja prevzeli, kot ne tistih, ki jo bodo odklonili.

Želela bi si, da bi morebitna potrditev zakona, ki ga bom podprla, pomenila šele prvo fazo ureditve in ne njenega zaključka. Zakon je treba zato, takoj ko bo to zakonsko možno, kar se da hitro nadgraditi in dopolniti.

Moralizem, ideološka zakopanost in zastraševanje o zlorabah

Kako se počutite ob referendumski razpravi in kako jo ocenjujete?

Občutek imam, da se v razpravah o referendumu pretvarjamo, da govorimo o smrti, v življenju pa se pogovoru o smrti izogibamo, ker se ga na smrt bojimo.

Namesto treznega pogovora o tem, kje zakon potrebuje neprebojna varovala, kako zaščititi ranljive, koga zakon nehote sili v vlogo, ki je ni izbral, in kje dopušča tveganja za ene v imenu pravic drugih, poslušam moralizem, ideološko zakopanost in zastraševanja o zlorabah, ki se ponavljajo kot nadležen refren.

Razprava bi lahko bila prostor za trezen premislek, odprt dialog in predloge za izboljšave, a se znova in znova izrodi v nedostojanstven ping-pong moralnih obtožb, strahu in populizma. Ko gre za tako občutljivo temo, bi si zaslužili odgovornejši, predvsem pa bolj informiran javni pogovor. Ob takšni razpravi težko ohranjam zaupanje.

V razpravi so zelo aktivni tako posamezni zdravniki kot tudi predstavniki različnih zdravniških organizacij. Kako dojemate njihove argumente skozi lastne izkušnje pacientke z zdravniškim sistemom?

Zelo me jezi, ko vidim, da nekatere zdravniške organizacije nastopajo kot ideološki akterji. Ne kot zagovorniki stroke, ampak kot moralni razsodniki. Pogrešam ločnico med strokovnimi tveganji, ki jih zakon prinaša, in čustvenim vpletanjem osebnih prepričanj, moralno paniko in celo zavestnim širjenjem neresnic.

Ko institucije z vplivom neodgovorno vzbujajo strah in zavajajo, si same spodkopavajo legitimnost in zaupanje. Zaupanje pa kot bolnica potrebujem, da se lahko odločam in sodelujem v procesu zdravljenja. Želim si ohraniti zaupanje v institucije, zato je nujno, da jih pozovemo k odgovornosti, ko jih zanese.

Kako komentirate, da sta se v razpravi oblikovala dva tabora: zdravniške organizacije in Katoliška cerkev so na eni strani; na drugi strani pa bolniki in tisti, ki imajo izkušnje z bolečim, trpečim umiranjem svojcev?

To razmerje se je vzpostavilo že povsem na začetku, saj so pobudo za zakonodajo podali bolniki in tisti z izkušnjo težkega umiranja neozdravljivo bolnih svojcev. Zdravniška stroka se v oblikovanje zakona ni želela vključiti, čeprav so predlagatelji večkrat pozvali k sodelovanju.

Namesto, da bi se odprl varen prostor za razpravo o tem, kako zakon izboljšati, se je prostor žal preklal na dva pola. Ključno bi bilo, da bi se k tej razpravi povabilo še druge stroke, saj zakon presega golo zdravstveno vprašanje. Morda bi se takrat ta razklani prostor dalo povezati? Vidite, kako naivno si želim prostora za skupno iskanje rešitev.

V zdravstvu je težko najti sogovornika za pogovor o smrti

Kakšne so nasploh vaše izkušnje kot bolnice z zdravništvom?

Zelo različne. Za mano je, kljub prizadevnemu iskanju odgovorov na težave, pozno prepoznana diagnoza in obdobje, ko ni bilo interesa preverjati napredovanja bolezni. Oboje je posledica ignorance. Namenoma sem zapisala ta stavek grobo, brez olepševanja.

Ampak ne želim prilivati olja na ogenj. Ozračje je že dovolj razgreto. Veliko raje povem, da velika večina zdravstvenih delavk in delavcev svoj poklic še vedno razume kot poslanstvo. Delajo v nedostojnih razmerah, preobremenjeni, pogosto na robu izčrpanosti, a ostajajo predani in človeški.

Je pa vseeno v zdravstvu izjemno težko najti sogovornika za pogovor o smrti in tem, kaj se zgodi, ko ozdravitev ni več možna in je zdravljenje usmerjeno le še v blaženje simptomov. Zdravniki veliko lažje govorijo o upanju, včasih celo o čudežih kot o zaključku. Zadrega in tišina nadomestita jasen pogovor o slabih obetih. In v tej neizrečenosti se bolnik počuti samega. Zdravnik najbolj ve, kaj bolnika čaka, bolnik pa tega ne ve. Če zdravnik ne zmore odkrito povedati, kako slabi so obeti, zaradi nelagodja ali prepričanja, da mora ohraniti upanje, bolniku odvzame možnost, da se s sooči z lastnim koncem, se informirano odloča o nadaljnjih korakih in se pripravi na odhod. No, ne na odhod. Na smrt.

Poleg pogovora o smrti je v zdravstvu še nekaj občutljivih področji, o katerih se težko pogovarjamo. Recimo o presežnem zdravljenju zlasti pri rakavih bolnikih ob koncu življenja ali pa o prijavi zdravstvene napake. To sta dva tabuja, ki mi prideta na misel. Trenutna ureditev prijavljanja napak je slaba šala. Roka za prijavo sta prekratka, odgovornost pa razpršena. Vnaprej izražena volja bolnika v praksi pogosto ni upoštevana, ker sploh ni jasno, kje je zabeležena. Tudi Zakon o pacientovih pravicah bi potreboval revizijo.

Osebno sicer nosim nekaj kisle jeze zaradi krivic, napak in neposluha, ki sem jih doživela. A hkrati imam danes srečo, da mi gre kljub bolezni dobro, tudi zaradi izjemnih ljudi/zdravnikov, ki me zdaj spremljajo: mojega onkologa, moje osebne zdravnice, ki je po naključju hkrati strokovnjakinja za paliativo, in zaradi dr. Maje Ebert Moltara, ki vodi oddelek za paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu.

Mislim, da še sami ne vedo, kaj točno je paliativa

V razpravi velikokrat slišimo, da je namesto pravice do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja bolnikom treba ponuditi paliativo, ki pri nas še ni dostopna vsem, ki bi jo potrebovali. Ali se ti dve pravici po vašem izključujeta in kakšne so vaše izkušnje z dostopnostjo do paliativne oskrbe?

Moje izkušnje so zaenkrat sicer skope, a za bolnike, ki so soočeni s terminalno diagnozo, mogoče dragocene. Ko sem se odločila, da ne bom več prejemala zdravljenja, ki mi ni prinašalo koristi, sem si zelo želela, da bi se lahko, brez izmikanja, brez floskul, brez sajenja rožic, brez nasvetov o ohranjanju upanja za vsako ceno in brez teženja z vero v čudež, odprto brez olepševanja pogovorila, kaj mi bo prineslo napredovanje bolezni in kako me bo bolezen skrhala.

V ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo sem imela prvič občutek, da je moja odločitev povsem legitimna, da popolnoma razumem, v kakšni situaciji sem in da sem odločitev dobro razumsko pretehtala. Z dr. Ebert Moltara sem imela poglobljen in neposreden pogovor o tem, kaj lahko pričakujem, kako poteka oskrba, kakšne so moje možnosti, tudi kaj pomeni dobra priprava na smrt.

Po tem pogovoru sem bila prvič po dolgem času pomirjena. Zelo pomembno se mi zdi, da bi bolniki pravočasno, to je že ob postavitvi neozdravljive diagnoze, dobili jasne informacije o paliativnih možnostih. V mojem primeru sem do teh informacij prišla sama, ko sem na spletni strani Onkološkega inštituta snela brošure in brala, da je čas za obisk paliativne ambulante že, ko si soočen z neozdravljivo boleznijo.

Od težke diagnoze pa do smrti je lahko še veliko življenja. Nihče od zdravnikov me ni napotil tja. Pa bi me lahko. Morda še sami ne vedo, kaj točno je paliativa. Pogosto se namreč v zdravstvu paliativo omenja šele, ko je stanje brezizhodno in so dnevi že prešteti, a ravno zgodnja paliativa omogoča najboljšo kakovost življenja v preostanku časa. Predvsem prežene strah. To je pa zelo dragoceno, ko si na smrt bolan. V zdravstveni sistem bi morali sistematično vključiti obvezno informiranje pacientov o paliativnih možnostih, jasno, spoštljivo in brez strahu, da bi bilo to razumljeno kot kapitulacija.

Spoštovati življenje pomeni, da v družbi ustvarimo človeka vreden prostor tudi za njegov konec

V eni od svojih objav ste izpostavili citat "Življenje ni zgodba in nima nauka. Življenje je samo zaporedje naključji, smole in sreče." In dodali svoj: "Življenje ni dar. Življenje ni sveto." Kako sami dojemate življenje?

Če me ne sprašujete v biološkem smislu, kaj je življenje, potem moram priznati, da je to tako težko vprašanje, ob katerem bi še Aristotel v zadregi priznal, da dokončnega odgovora ni.

Kot ateistka in racionalna oseba sem precej imuna na mistifikacijo življenja. Življenje je nekaj precej banalnega. Ali kot je zapisala sodobna francoska pisateljica Colombe Schneck v knjigi Diptih (No Press!, 2025), niz naključij, nekaj sreče, nekaj smole, pa precej prostega teka, bi dodala sama. Ne verjamem v veliki smisel niti v to, da je življenje darilo. Bolj paket presenečenja, ki se ga ne da vrniti.

Res sem zapisala, da življenje ni sveto. A to ne pomeni, da zame nima vrednosti. Kot humanistka si želim družbe, ki življenje sicer skrbno varuje, a ne malikuje. Spoštovati življenje pomeni tudi, da v družbi ustvarimo človeka vreden prostor za njegov konec.

Ko pod mojimi zapisi na socialnem omrežju kdo napiše "Življenje je sveto!", je pogosto isti, ki v naslednjem stavku predlaga, naj si življenje kar sama vzamem, če mi je tako težko. Mislim, da bom vseeno počakala, da me pokosi Matilda. Bi mi bilo pa že danes v uteho, če bi vedela, da jo lahko na koncu, če bo zares neznosno, varno, nadzorovano in zakonsko urejeno, prehitim.